Den vzácných onemocnění

U příležitosti blížícího se Dne vzácných onemocnění, který vychází na 29. února, jsem se účastnila velké konference věnující se právě problematice vzácných onemocnění. Se zástupci pacientů jsem debatovala o tom, co si myslím, že pro ně EU může udělat. Není toho málo, ale musí být snaha a tu bohužel zatím postrádám. Především pak na straně členských států, kteří se brání větší spolupráci v této oblasti.. Akce jako Den vzácných onemocnění mají upozornit na těžký život pacientů s diagnózou, kterou trpí jen pár desítek či stovek lidí v EU a kteří se potýkají s obrovskými rozdíly v přístupu ke zdravotní péči, která jim v mnoha zemích EU není buď vůbec poskytována nebo hrazena ze zdravotního pojištění, což pro ně znamená často otázku života smrti. Připomeňme si tyto lidi, kteří žijí mezi námi a denně svádí nerovný boj o přežití a své zdraví.