Oblast vzácných onemocnění

Včera jsem se zúčastnila kulatého stolu neziskové aliance EURORDIS – Rare Diseases Europe, která sdružuje více než 700 organizací pacientů se vzácnými onemocněními z více než 60 zemí. Akce souvisela se spuštěním kampaně na větší zapojení poslanců Evropského parlamentu do řešení této problematiky zejména v souvislosti s prohloubením spolupráce v této oblasti mezi členskými státy EU. V současné době žije v Evropě více než 30 milionů lidí trpícím některým vzácným onemocněním. Čím dál víc však roste počet lidí, kterým se nedostává dostatečná péče. Pacienti a odborníci jsou geograficky rozptýleni po celé EU a často izolovaní. Máme velmi roztříštěný výzkum, údaje a odborné znalosti o vzácných onemocněních. Jednotlivé databáze nejsou vůbec propojené. Vysoký sociální a hospodářský dopad současného stavu v systémech zdravotní a sociální péče členských států je nepopiratelný. Je zřejmé, že žádný členský stát a jeho systém zdravotní péče nemůže nést toto břemeno ani se s touto výzvou vypořádat sám. Oblast vzácných onemocnění je přesně tou problematikou kde by mělo dojít k většímu propojování systémů zdravotní péče napříč EU. Problém však je, že ani současné směrnice upravující přeshraniční poskytování zdravotní péče není v této části dostatečně implementována. Čeká nás tak ještě spousta práce, na kterou se však velmi těším.