Pacientské organizace v Bruselu

Dne 7. 6. 2017 jsem, spolu s Akademií pacientských organizací, v Evropském parlamentu v Bruselu uspořádala mezinárodní konferenci zástupců pacientských organizací z celé EU. Mé pozvání přijalo také na 50 zástupců českých pacientských organizací. Konference se účastnili např. vyslanci organizací z Bulharska, Rumunska či Belgie. Přijel nás podpořit také současný český ministr zdravotnictví Miloslav Ludvík a jeho náměstkyně Lenka Teska Arnoštová. Hlavním cílem konference bylo umožnit národním pacientským organizacím potkat se s jejich evropskými zastřešujícími organizacemi (o kterých často nevědí ani, že existují) a jednat s nimi o možnostech širší spolupráce. Pacientské organizace, které jsou v našich podmínkách často samo financované spolky pacientů a jejich příbuzných a kamarádů mají nezřídka problém s vlastní propagací i s přístupem k národním i evropským dotacím, neboť obvykle nemají žádné odborné zázemí. Často těmto národním organizacím také chybí jakýkoliv kontakt s jejich protějšky v jiných zemích EU. Za tohoto stavu jsou jejich možnosti pomoci dalším lidem se stejnou nemocí nebo ovlivnit tvorbu politik a zákonů jen velmi omezené. S tímto jim právě pomáhají zastřešující organizace, které je navzájem propojují na celoevropské úrovni a poskytují potřebné rady, i co se týče přístupu k financím. Dlouho jsem si proto pohrávala s myšlenkou podobnou akci uspořádat a propojit tak konečně organizace z různých zemí. Účastníci konference měli možnost seznámit se např. zástupci Evropského fóra pacientů, se zástupci PACT, Evropské platformy pro roztroušenou sklerózu, EURORDIS- evropské platformy pro vzácná onemocnění nebo zástupcem AIFP. Dokonce měli příležitost i poslechnout si zástupce Evropské komise, který jim přednesl pohled a plány komise do budoucna týkající se této problematiky. Následně byli účastníci rozděleni do 4 terapeutických oblastí (Onkologie, Neurologie, Vzácná onemocnění a Psychiatrie) v rámci kterých se mohli již blíže seznámit pacientské organizace z různých zemí EU věnující se stejným onemocnění. Věřím, že se akce vydařila a všem účastníkům alespoň pomohla zorientovat se v možnostech, které jim mezinárodní spolupráce nabízí.