V úterý 30. 8. jsem se zúčastnila APO Letní školy – setkání zástupců pacientských organizací se zástupci odborných společností. Během svého jsem zmínila také otázku, která se v Evropském parlamentu v oblasti zdravotnictví nově otevírá, a to zdali mají léky a léčiva zůstat v kategorii zboží s volným a neomezeným pohybem po celé EU či nikoli. Na závěr jsem pozvala zástupce pacientských organizací do Bruselu. Můj projev níže:
Jsem členkou Výboru pro životní prostředí, veřejné zdraví a bezpečnost potravin. Osobně nevidím zařazení této tolik důležité problematiky (veřejného zdraví) do portfolia výboru pro životní prostředí jako příliš šťastné. Domnívám se, že by veřejné zdraví mělo mít svůj vlastní výbor. Funkce výboru je projednat legislativní i nelegislativní návrhy předložené mu Evropskou komisí.
V poslední době jsme např. pracovali na dvou nových nařízeních týkajících se zdravotnických a in vitro zdravotnických pomůcek. Doufám, že v ČR začne toto nařízení platit až v roce 2019. To z toho důvodu, že nejsme na toto nařízení připraveni. Nesplňujeme základní předpoklady a chybí nám akreditované osoby a další. Přála bych si proto, aby ministerstvo zdravotnictví mělo co nejvíce času na implementaci tohoto nařízení. Nicméně toto nařízení, na kterém se pracovalo tři roky, bude velmi důležité pro pacienty, protože je ochrání. Jasně bude deklarováno, jaké standardy musí tyto pomůcky splňovat, jakým způsobem jim budou udělovány licence, stanoví se pravidla dovozu těchto pomůcek. Dovoz těchto pomůcek do EU je jedním z problémů, protože především z asijských zemí se k nám dostávají na trh prostředky, které jsou v mnoha případech zcela nevhodné. Dále jsme řešili reprocesování zdravotnických prostředků, tzn. zdali mohou být využity pouze jednou nebo vícekrát. Bohužel v tomto má velmi silnou pozici Německo, takže se nám to povedlo omezit, ale nikoli zakázat, což byl můj cíl.
Dále má výbor řadu zpráv z vlastní iniciativy, které tvoří a usnáší se v nich na společném názoru na dané téma i na návrzích, jak eventuální problém řešit. V současnosti tak připravujeme zprávu z vlastní iniciativy k přístupu ke zdravotní péči a lékům, kde jsem stínovou zpravodajkou. Jsem velmi zvědavá, co nám kolega, jenž tuto zprávu píše, ve čtvrtek, kdy máme mít první schůzi zpravodajů, představí.
Jedna z otázek, kterou tato zpráva řeší, je otázka léčiv a léků. Nicméně, v současné době nás v ČR poměrně dost trápí neustále se opakující nedostatky určitých léků, a to v důsledku jejich paralelního reexportu mimo hranice republiky. Jedna ze zásadních otázek v této zprávě je, zdali by léky a léčiva měly zůstat v kategorii zboží s volným a neomezeným pohybem po celé EU, či nikoli. V případě respektování volného pohybu zboží je obrana národních vlád proti reexportu léků velmi složitá. Proto musíme zodpovědět otázku – jsou léky zboží, nebo ne?
Velmi úzce spolupracuji s European Patients’s Forum se sídlem v Bruselu, které zastřešuje celoevropskou pacientskou organizaci. Vzniklo v roce 2003 v reakci na požadavek evropských institucí mít jednu celoevropskou pacientskou organizaci pro konzultaci témat týkajících se bezprostředně pacientů. Je tak hlavním partnerem pro jednání pacientských organizací s Evropským parlamentem a Evropskou komisí. Jeho cíl je tedy především pozitivně ovlivňovat legislativu EU tak, aby byla optimální pro pacienty. Tedy věnuje velkou pozornost všem novým EU legislativním opatřením, která by mohla nějak ovlivnit pacienty v Evropě. Toho dociluje především tlakem na Evropskou komisi, která má výhradní pravomoc legislativu předkládat. Kde nejčastěji spolupracuje s DG SANTE, DG GROWTH a dokonce i s DG Enterprise and Industry. Zástupci European Patients’s Forum byli součástí několika pracovních skupin Komise k této problematice, v poslední době tyto skupiny ovlivňovaly např. podobu návrhu nařízení o zdravotnických pomůckách, kde jsem byla stínovou zpravodajkou). Dále spolupracuje samozřejmě také s Evropským parlamentem a Evropskou agenturou pro léčivé přípravky (EMA), v otázce diskriminace s Evropskou agenturou pro základní práva a svobody. Spolupráce s těmito evropskými institucemi spočívá ve vypracovávání studií, stanovisek k připravované legislativě a projektům, navrhování pozměňovacích návrhů a jejich aktivnímu lobbingu. Na celosvětové úrovni pak fórum spolupracuje se Světovou pacientskou organizací (IAPO), která má centrálu v Londýně, a sdružuje pacientské organizace bez ohledu na druh nemoci z celého světa.
Samozřejmě kromě těchto zastřešujících organizací spolupracuje Evropský parlament i s dílčími pacientskými organizacemi, vždy ad hoc k aktuálně projednávanému tématu. Ty nám nejčastěji dobrovolně a samy poskytují svá stanoviska k projednávaným dokumentům a své návrhy na jejich změny, popř. nás upozorňují na různé specifické problémy skupin pacientů postižených danými chorobami. Tyto jsou pak eventuálně předmětem jednání výboru, zvláštního semináře, popř. vyústí ve výzvu Evropského parlamentu Komisi k předložení patřičné legislativy, plánu nebo projektu, popř. rozpočtovému opatření parlamentu.
V Evropském parlamentu máme také řadu zájmových skupin, které se buď věnují obecnému přístupu ke zdravotní péči nebo problematice některých specifických chorob či postižení a sdružují jednotlivé europoslance se zájmem o tato témata. Já jsem místopředsedkyní Zájmové skupiny pro přístup pacientů ke zdravotní péči. Tyto skupiny podávající v oblastech jejich zájmu společné pozměňovací návrhy napříč politickým spektrem komunikují s příslušnými pacientskými organizacemi a pořádají několikrát ročně různé semináře a konference, aby své kolegy o těchto důležitých tématech informovaly.
Vzhledem k tomu, že jedním z největších problémů pacientských organizací v současné době je jejich roztříštěnost, různá struktura, rozdílná kvalita vedení (spoustu z nich vedou často sami nemocní, kteří do toho dávají své srdce i čas, bohužel nemají potřebné manažerské schopnosti) a z toho vyplývající omezený přístup k financování z veřejných i evropských zdrojů, dlouhodobě podporuji také projekt AIFP – Pacientské akademie, který se spolu s nimi pokoušíme v současnosti rozjet na celoevropské úrovni.