Ocenění, kterého se mi dnes dostalo od Evropské organizace pro vzácná onemocnění (EURORDIS) za tvorbu politiky v oblastí zdravotnictví (Policy Maker Award), si nesmírně vážím.
Evropská organizace pro vzácná onemocnění je celoevropskou nevládní aliancí pacientských organizací a jednotlivců působících v oblasti vzácných onemocnění. Jsem hrdá na to, že mi ji předávají přímo pacienti a jejich zástupci. Jejich nezlomná vůle a lehkost, s jakou zvládají svůj mnohdy velmi těžký úděl, je pro mě nikdy nekončící inspirací a motorem v mé práci. Ocenění je propůjčováno jednotlivcům odhodlaným dělat skutečné rozdíly v komunitě vzácných onemocnění. Dle organizace EURORDIS jsem jako členka Evropského parlamentu prokázala „neuvěřitelné vedení v rozpoznávání příčin vzácných onemocnění a odhodlání prosazovat politiku v oblasti vzácných onemocnění s cílem dosáhnout lepšího přístupu k léčbě a péči pro všechny pacienty v celé Evropě.“ Mezi držiteli tohoto ocenění je celá řada osobností a za normálních podmínek je předávána členy Belgické královské rodiny. Ráda bych celé organizaci EURORDIS, a především všem pacientům, díky nimž jsem ocenění získala, moc poděkovat a ujistit je, že jsem se svoji práci ještě neskončila a že nehodlám polevit.